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Vivre avec l'endométriose

L'endométriose c'est quoi ? Selon la Haute autorité française de santé (dite HAS) : « l'endométriose est une maladie mal repérée, avec une prise en charge insuffisamment coordonnée, entraînant un retard de diagnostique et une errance des femmes ».

Méconnue, l'endométriose est une maladie féminine difficile à diagnostiquer, qui touche environ 10% des femmes.

Elle peut s'aggraver en cas de non-prise en charge. A l'inverse, diagnostiquée rapidement, elle peut se stabiliser et dans certains cas, régresser.

Souvent, les femmes atteintes d'endométriose endurent de longues années d'errance médicale et de souffrances avant de pouvoir poser des mots sur leurs maux.


D'un point de vue médical, l'endométriose se caractérise par la présence de tissus identiques à l'endomètre (muqueuse utérine) situés en dehors de l'utérus. Souvent ces tissus se situent sur les organes génitaux (ovaires, trompes,...) mais il arrive qu'il y en ait également sur les organes digestifs (comme l'intestin, la vessie,...) ou plus rarement au niveau thoracique (poumons).

Personne ne connaît les causes de cette implantation anormale de tissus en dehors de l'utérus.


Comment ça se manifeste ? La maladie peut être asymptomatique c'est-à-dire qu'elle ne présente pas toujours de symptômes.

Cependant, la plus part du temps, elle se révèle par de fortes douleurs dans le bas ventre (notamment pendant les règles, les rapports sexuels, en allant à la selles ou en urinant), une fatigue chronique importante, et peut conduire parfois à l'infertilité.


De ce fait, des règles douloureuses ne devraient jamais être considérées comme banales.

Avoir ses règles est normal mais en souffrir ne l'est pas.

Il est également à noter que l'intensité des douleurs n'est pas nécessairement proportionnelle à la gravité de l'affection.


Aussi, l'établissement d'un diagnostique le plus tôt possible est capital pour éviter l'extension d'éventuelles lésions et réduire les risques d'aggravation d'une endométriose bénigne à une endométriose pelvienne profonde.

Il convient donc d'en parler à son médecin, gynécologue ou sage-femme pour effectuer des examens complémentaires.


Quels sont les traitements ? A ce jour, il n'existe pas de traitement préventif à l'endométriose, puisque les causes de la maladie demeurent inconnues.

En revanche, un suivi médical régulier est indispensable à cette pathologie même si elle est asymptomatique. Si la maladie ne manifeste aucun symptôme, un traitement n'est pas indispensable.

En revanche, si l'endométriose impacte le quotidien de celle qui en souffre, la médecine prévoit deux types de solutions :

  • Les traitements médicamenteux : Ce peut être la prise d'antalgiques pour réduire la douleur voire des traitements hormonaux pour priver la femme de ses règles. Si cela ne suffit pas, le médecin peut avoir recours à des traitements qui mettent les ovaires au repos (on parle alors de ménopause artificielle).

  • La chirurgie : Si les traitements précédents ne suffisent pas ou si les effets secondaires des traitements sont trop importants, on peut envisager la chirurgie. Il s'agira ici d'une intervention visant à enlever les lésions douloureuses voire dans les cas les plus dramatiques au retrait de l'utérus (hystérectomie).


Toutefois, il est particulièrement difficile de guérir de l'endométriose. Aussi, les femmes concernées n'ont pas d'autre choix que d'apprendre à vivre avec.

Pour cela, le plus important est d'avoir un bon suivi médical impliquant des professionnels de santé qualifiés (médecin, gynécologue, sage-femme, etc.).

Un suivi psychologique peut s'avérer très utile si les douleurs liées à la pathologie engendrent un état dépressif, des troubles du sommeil, des difficultés à assumer sa vie intime et/ou professionnelle.

Et les solutions naturelles dans tout ça ? Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, les médecines douces peuvent accompagner les traitement médicaux pour soulager la douleurs, mieux gérer ses émotions ou adoptée une hygiène de vie adaptées.

En effet, on peut aussi envisager de faire appel à un naturopathe ou un médecin chinois pour gérer la douleurs par des plantes et par l'adoption d'une alimentation anti-inflammatoire.


Les thérapies psycho-émotionnelles peuvent aider à gérer ses émotions comme la sophrologie, ou le recours aux fleurs de Bach.


Enfin, les pratiques de soins manuels et énergétiques comme le Reiki, le Shiatsu, l'acupuncture ou l'ostéopathie peuvent aussi apporter un soulagement.



Sexualité, grossesse et endométriose : Il est possible d'avoir un enfant lorsque l'on souffre d'endométriose. Cependant, le projet d'enfant devra être surveillé médicalement car l'endométriose ne crée pas un environnement favorable à la fécondation.


En cas, de douleurs durant les rapports sexuels, il est important d'en parler avec son partenaire car certaines positions peuvent aggraver la douleur.

Par ailleurs, il convient de souligner que certains traitements hormonaux peuvent diminuer considérablement la libido.

Notons, que dans ce contexte, la maladie touche le couple dans son entièreté et pas seulement la femme atteinte de la maladie. Aussi, se faire aider par un sexologue peut être une solution à envisager.


Endométriose et vie professionnelle : droit et démarches

Les femmes atteintes par des formes graves d'endométriose peuvent être fortement impactées dans leur vie professionnelle. Aussi, depuis peu, des outils juridiques ont été mis en place pour leur permettre d'améliorer leur qualité de vie professionnelle.

  • dans le cadre du travail, une femme atteinte d'endométriose peut faire une demande de Reconnaissance Qualité de Travailleuse Handicapée (RQTH). Cela lui permettra d'aménager ses horaires de travail pour les démarches médicales et ainsi justifier les absences. L'endométriose peut également donner lieu à la reconnaissance d'une "affection de longue durée" (ALD).

  • lorsque la poursuite de l'activité professionnelle devient trop difficile, deux solutions peuvent être envisagées : la demande d'AAH (Allocation Adulte Handicapé), attribuée par la caisse d'allocations familiales (CAF), ou bien la demande d'une pension d’invalidité.

Pour aller plus loin voici les liens d'informations utiles pour les endo-girls :

Centre hospitalier spécialisé des questions en lien avec l'endométriose

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